Американский Освенцим. История больницы Пенхёрст - Деннис Доуни

Фольклорист Чарльз Джойнер советовал «задавать большие вопросы маленьким местам». Именно в этом духе мы рассматриваем Пенхёрст как место, наделенное исторической и человеческой значимостью. В Пенхёрсте есть нечто большее, чем просто Пенхёрст; большее, чем история одного учреждения, просуществовавшего восемь десятилетий, и совокупная статистика зданий и территорий, годовых бюджетов и обслуженных жителей. Вместо того чтобы оставаться на периферии исторической значимости, повествование о Пенхёрсте во всей его сложности заставляет нас переосмыслить общепринятые представления об истории, о природе и значении исторического прогресса, а также о неисследованных и часто игнорируемых сюжетах нашего прошлого. В определенном смысле, как прожитый опыт, история Пенхёрста (и других учреждений) преследует американскую историю. Как иронично, что сейчас разрушающиеся здания Пенхёрста служат местом для ежегодной хэллоуинской площадки «Сумасшедший дом», которая коммерциализирует и использует эту мучительную историю.

Как и церемония открытия исторического памятника, эта книга является актом памяти. Повествование включает личные свидетельства и записанные воспоминания, а также опирается на первичные и вторичные исследования в области исследований инвалидности. Онлайн-материалы были незаменимы, а спектр источников, доступных через всемирную паутину, замечателен. Там, где это уместно, широко использовались доступные первичные источники и другие формы оригинальной документации из местных, региональных и национальных архивов. Это особенно верно в отношении архивов Большой Филадельфии. Хотя опубликованные материалы составляют одну из основ этого исследования (наряду с непосредственными источниками и архивными фондами), количество примечаний иногда было сведено к минимуму, чтобы улучшить поток повествования.

Мы приняли довольно простую организационную структуру для эклектичного и взаимодополняющего набора эссе. Мы намеренно включили как научные эссе, так и более личные зарисовки, которые подчеркивают, как отдельные люди и семьи погрузились в историческую борьбу за преодоление вопиющих унижений, сопровождавших длительное заключение. Не умаляя научной ценности этой работы, мы сознательно приняли решение включить более личный голос людей, вовлеченных в жизнь Пенхёрста, а также в сферу прав инвалидов и услуг для них.

В более широком контексте прав инвалидов должно быть очевидно, что личное часто становилось политическим, а частные отношения и переживания побуждали как правозащитников, так и самих людей с инвалидностью занимать более публичную позицию. Посещение члена семьи в государственном учреждении могло быть эмоциональным, даже очищающим опытом. По мере того как слухи о жестоком обращении выползали из тени, этот опыт формировал усилия по демонтажу архитектуры бессрочного заключения и безудержной халатности.

Читатели заметят смену тона и содержания, которая отражает часто глубокую личную вовлеченность многих авторов этого сборника. Мы намеренно сохранили степени научной отстраненности и глубокой личной убежденности из уважения к человеческой сложности, лежащей в основе повествования о Пенхёрсте и правах инвалидов. В результате возникает ряд контрастирующих «голосов» и перспектив — одни персонализированные, другие более отстраненные — по мере того как повествование переходит от главы к главе.

Мы разделили главы и их содержание на три широкие тематические области, каждая со своим кратким введением. Часть 1 посвящена происхождению и истории Пенхёрста как государственного учреждения для людей с нарушениями интеллекта и развития. Часть 2 смещает фокус повествования на Пенхёрст и растущую общественную осведомленность о недостатках институционализации. Эти главы обсуждают судебные баталии и правозащитные усилия адвокатов, исследователей и самих семей. Лонгитюдное исследование Пенхёрста отслеживало деинституционализацию, чтобы оценить, улучшилось ли положение жителей в условиях жизни и трудоустройства в обществе. Самоадвокация становится грозной силой, когда бывшие жители набираются мужества высказываться, организовываться и делиться своим опытом через публичные свидетельства. Наконец, часть 3 обращает взгляд на текущие и будущие события на территории кампуса Пенхёрста. Они включают сохранение наследия, «городские исследования» и противоречивый феномен «Пенхёрстского сумасшедшего дома» — площадки с аттракционами в стиле Хэллоуин, которая каждую осень привлекает десятки тысяч зрителей на это мрачное зрелище. Самое главное, инициатива по созданию музея и интерпретационного центра, посвященного истории Пенхёрста и борьбе за права инвалидов, приводит читателя к современным событиям, замыкая круг.

Несколько слов следует сказать о проблеме языка и номенклатуры. Склонность к чрезмерному обобщению или стереотипизации ведет к унижению личности. Она также может увековечивать социальную стигму. «Инвалидность» — это очень широкое и всеобъемлющее слово, которое стало обозначать огромное разнообразие физических и психических состояний и клинических диагнозов, и оно несет очень тяжелый политический вес. «Нейроразнообразие» — это последний пример этой тенденции смешивать научные и социальные категории, чтобы более точно соответствовать меняющимся представлениям и пониманию разнообразия человеческого состояния. Иногда маркировка политически заряжена, а иногда она отражает предвзятость в поиске более полной оценки индивидуальных черт и тенденций.

Нынешнее диагностическое предпочтение рассматривать аутизм и психические заболевания (депрессию, биполярное расстройство, шизофрению и т. д.) как расстройства спектра развития — еще один тому пример. Существует старая поговорка: «Если вы встретили одного человека с инвалидностью… вы встретили одного человека с инвалидностью». Некоторые активисты возражали против использования слова «инвалидность» для описания степеней «способности». Инклюзия — «революция инклюзии» — самоопределение и ориентация на человека — все это сегодня популярные фразы.

Хотя мы не можем разрешить эти споры в данном исследовании, важно признать, что язык всегда был спорным в конструировании любой социальной идентичности. То, что сообщается как клинические диагнозы, часто отражает личные предубеждения медицинских работников, которые достигли своего рода консенсуса по терминологии, иногда для достижения собственных целей и профессионального статуса. Это, безусловно, верно в случае евгеники и сил, породивших институционализацию. Со временем такие слова, как «слабоумный» и «дегенерат» — или, если на то пошло, «идиот», «дурак» и «дебил» — вышли из употребления и были заменены фразой «умственно отсталый», которая, в свою очередь, была заменена на «имеющий нарушения интеллекта и развития». Сегодня слово «difability» набирает популярность в некоторых кругах. Обычная практика называть людей «социально неполноценными», «дефективными» или «изгоями» вышла из употребления в вежливом дискурсе.

Слова обладают силой, и язык обозначает глубинные социальные установки. В центре внимания настоящей работы находится опыт людей с нарушениями интеллекта и развития. Некоторые читатели могут быть более знакомы со старой и ныне отвергнутой фразой «умственная отсталость». Хотя эти эссе основаны на литературе по изучению культуры инвалидности, они не сосредоточены на опыте людей, которые слепы, глухи или страдают от зависимости, психоза и психических заболеваний. Мы уверены, что читатели увидят сходства и важные различия, которые следует провести.

Эта история Государственной школы и больницы Пенхёрст начинается с тем изоляции и